Calidad de vida e impacto del diagnóstico tardío

La reciente investigación sobre personas adultas diagnosticadas de trastorno del espectro del autismo (TEA) en etapas avanzadas de la vida muestra un patrón recurrente: muchas reportan una calidad de vida más baja, mayor sensación de soledad, niveles elevados de ansiedad y menor satisfacción general antes del diagnóstico. En particular, numerosas mujeres diagnosticadas después de los 18 años explican que han pasado la infancia y la adolescencia sin entender por qué tenían ciertas dificultades sociales, sensoriales o emocionales. Esta falta de explicación se traduce a menudo en autoculpabilidad, esfuerzo constante de compensación y sensación de “no encajar”.

Cuando el diagnóstico finalmente llega, muchas personas describen una experiencia liberadora: poner nombre a lo que les ocurre permite reinterpretar la propia historia desde el conocimiento y no desde el juicio. El diagnóstico ofrece una nueva narrativa personal que da sentido a las experiencias vividas y abre la puerta a buscar apoyos adecuados, ajustar el entorno y tomar decisiones con mayor conciencia y seguridad. Esto puede marcar una profunda diferencia en el autoconcepto, el bienestar emocional y la capacidad de construir relaciones más saludables.

¿Qué implicaciones tiene?

El reconocimiento y el diagnóstico pueden reducir el estrés y la carga emocional, porque la persona deja de autoculparse y puede empezar un proceso de aceptación. También permiten acceder a recursos específicos —como terapias, adaptaciones laborales o apoyo social— que sólo son accesibles cuando existe una identificación clara de las necesidades. Por último, el diagnóstico puede ayudar a familias y amigos a comprender mejor, ajustando expectativas y facilitando relaciones más empáticas y menos críticas.

Evidencia clave

Atherton y colaboradores (2022/2023), en un informe publicado en Autism.org, analizan cómo la edad del diagnóstico influye en la calidad de vida, revelando que las personas diagnosticadas tardíamente reportan más soledad, ansiedad y menor bienestar hasta que reciben una explicación formal de su experiencia.

Referencia:
Atherton, J. et al. (2022/2023). How Age (and Age of Diagnosis) Affect Quality of Life. Autism.org. Enlace directo: https://www.autism.org/how-age-and-age-of-diagnosis-affect-quality-of-life/

Un estudio cualitativo de Ghanouni y colaboradores (2023) explora cómo es la experiencia de recibir el diagnóstico de autismo en la edad adulta. Las personas entrevistadas señalan que el diagnóstico supone validación, alivio y una nueva comprensión del propio funcionamiento, destacando las dificultades del proceso de evaluación en adultos.

Referencia:
Ghanouni, P., et al. (2023). What Dos Receiving en Autism Diagnosis en Adulthood Look Like? Frontiers / PMC. Enlace directo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10746871/