Quan la salut no és accessible: barreres que paguen les famílies

L’accés al sistema de salut continua sent un repte important per a moltes persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA), especialment en l’etapa adulta. Diversos estudis han identificat que, més enllà de les dificultats pròpies del sistema, existeixen barreres específiques que afecten de manera desproporcionada les persones autistes. Un estudi britànic recent assenyala obstacles com la manca de sensibilitat i formació del personal sanitari, la falta d’adaptacions en la comunicació, i el poc temps disponible per ajustar les consultes a les necessitats sensorials o cognitives de la persona. A més, molts espais clínics generen incomoditat sensorial —llum intensa, soroll, espera imprevisible—, fet que pot dificultar encara més l’accés.

També s’ha documentat que moltes persones autistes reporten sentir-se jutjades, no escoltades o invalides durant visites mèdiques. Aquestes experiències poden conduir a una menor confiança en el sistema de salut i, en conseqüència, a ajornar o evitar consultes importants. En alguns casos, problemes de salut física o mental queden sense diagnosticar o reben un tractament inadequat perquè els professionals interpreten els símptomes únicament a través del filtre de l’autisme. Tot plegat contribueix a un cercle de desprotecció que pot afectar la qualitat de vida i la salut general de la persona i de la seva família, que sovint ha d’assumir un paper actiu de defensa i mediació davant del sistema.

Quines implicacions té?

Les barreres en l’accés al sistema sanitari poden postergar o impedir diagnòstics de salut física o mental, fet que empitjora l’estat general i pot derivar en complicacions greus. També genera estrès addicional a les famílies, que sovint han de reivindicar l’atenció adequada i lluitar contra la incomprensió professional. Finalment, les limitacions del sistema sanitari afecten negativament la qualitat de vida de les persones autistes, amb conseqüències que impacten en el benestar emocional, la salut i la seva participació social.

Evidència clau

Un treball de Lu (2024) analitza les barreres que afronten les persones autistes i les seves famílies per accedir a l’atenció sanitària, destacant la manca d’adaptacions, la poca sensibilitat professional i les dificultats de comunicació com a factors que dificulten diagnòstics i tractaments adequats.

Referència:
Lu, J. (2024). Barriers to Healthcare Faced by Individuals With Autism Spectrum Disorder and their Families. Theses and Graduate Projects, 1622. Enllaç directe: https://digitalcommons.liberty.edu/honors/1622/

Un estudi de Babalola i col·laboradors (2024), publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders, identifica tant barreres com facilitadors en l’accés a la salut per a persones autistes, subratllant el paper crucial de la formació del personal, la comunicació adaptada i entorns clínics més accessibles.

Referència:
Babalola, T., Sanguedolce, G., Dipper, L., & Botting, N. (2024). Barriers and Facilitators of Healthcare Access for Autistic Individuals. Journal of Autism and Developmental Disorders. Enllaç directe: https://doi.org/10.1007/s10803-024-06325-6