Quan la salut no és accessible: barreres que paguen les famílies

Barreres d’accés a la salut en adults amb autisme

L’accés a la salut en autisme en adults continua sent un repte important per a moltes persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA). Diversos estudis mostren que, més enllà de les dificultats generals del sistema sanitari, existeixen barreres específiques que afecten de manera desproporcionada les persones autistes.

Per exemple, un estudi britànic recent identifica obstacles com la manca de sensibilitat i formació del personal sanitari. També assenyala la falta d’adaptacions en la comunicació i el poc temps disponible per ajustar les consultes a les necessitats sensorials o cognitives de cada persona.

A més, molts espais clínics poden generar incomoditat sensorial. La llum intensa, el soroll o les esperes imprevisibles poden augmentar l’estrès i dificultar encara més l’accés a l’atenció mèdica. En aquest context, les dificultats per accedir a serveis sanitaris especialitzats continuen sent una realitat per a moltes famílies.

També s’ha documentat que moltes persones autistes reporten sentir-se jutjades, no escoltades o invalides durant les visites mèdiques. En conseqüència, aquestes experiències poden reduir la confiança en el sistema de salut.

Quan això passa, algunes persones decideixen ajornar o evitar consultes mèdiques importants. Com a resultat, problemes de salut física o mental poden quedar sense diagnosticar o rebre un tractament inadequat.

En alguns casos, els professionals interpreten els símptomes únicament a través del filtre de l’autisme. Aquest fenomen pot invisibilitzar altres condicions mèdiques i dificultar una atenció adequada.

Aquest conjunt de factors pot generar un cercle de desprotecció que afecta la salut i la qualitat de vida. A més, aquesta manca de suport també es reflecteix sovint en l’àmbit educatiu, especialment quan les necessitats específiques no es tenen en compte en els serveis públics.

Quines implicacions té?

Les barreres en l’accés al sistema sanitari poden retardar o impedir diagnòstics de salut física o mental. En conseqüència, l’estat general de salut pot empitjorar i, en alguns casos, derivar en complicacions més greus.

A més, aquestes dificultats generen estrès addicional a les famílies. Moltes vegades han de reivindicar l’atenció adequada o explicar repetidament les necessitats de la persona autista.

En aquest context, quan els professionals i les famílies disposen de recursos i informació adequada, és més fàcil construir una relació de confiança i millorar l’atenció sanitària.

Finalment, les barreres d’accés als serveis també poden augmentar les desigualtats en el suport que reben les persones amb autisme, fet que impacta directament en el benestar emocional, la salut i la participació social.

Evidència clau

Un treball de Lu (2024) analitza les barreres que afronten les persones autistes i les seves famílies per accedir a l’atenció sanitària. L’estudi destaca especialment la manca d’adaptacions, la poca sensibilitat professional i les dificultats de comunicació com a factors que dificulten diagnòstics i tractaments adequats.

Referència
Lu, J. (2024). Barriers to Healthcare Faced by Individuals With Autism Spectrum Disorder and their Families. Theses and Graduate Projects, 1622. https://digitalcommons.liberty.edu/honors/1622/

Un estudi de Babalola i col·laboradors (2024), publicat al Journal of Autism and Developmental Disorders, identifica tant barreres com facilitadors en l’accés a la salut per a persones autistes. Els autors subratllen el paper crucial de la formació del personal, la comunicació adaptada i els entorns clínics accessibles.

Referència
Babalola, T., Sanguedolce, G., Dipper, L., & Botting, N. (2024). Barriers and Facilitators of Healthcare Access for Autistic Individuals. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06325-6